Welkom

Welkom op de website van de vzw UilenSpiegel, patiëntenvertegenwoordiging geestelijke gezondheidszorg (Vlaanderen en Brussel).

Januari 2008 - OPROEP

Bent u schizofrenie- of psychosepatiënt? Dan nodigen we u graag uit om mee te werken aan ons nieuw project : ‘de psychose- en schizofreniepatiënt aan het woord’ (info, pdf 55kb)
Kijk ook op de website : www.patientaanhetwoord.be

--> Gezocht: schizofreniepatiënten die mythes willen doorbreken!

Patiëntenvertegenwoordiging UilenSpiegel i.s.m. de Belgische Schizofrenie Liga en de Vrije Universiteit Brussel zijn op zoek naar psychose- en schizofreniepatiënten die willen getuigen over hun ziekte.

Deze oproep kadert binnen het project "De psychose- en schizofreniepatiënt aan het woord" waarin nadrukkelijk aandacht besteed wordt aan de visie die patiënten op deze ziekte hebben.
Dat is opmerkelijk omdat er tot nu toe weinig aandacht was voor de zienswijze en de ervaringen van de patiënten zelf. De meeste studies en boeken bekijken schizofrenie immers vanuit een wetenschappelijke, professionele of sociale invalshoek.
____________

Schizofrenie wordt wel eens omschreven als een aandoening waarbij men het contact met de werkelijkheid verliest.

Voor de meeste mensen met schizofrenie is de realiteit voor een aantal specifieke aspecten vervormd, maar het grootste deel van de tijd lijkt hun gedrag en beleving erg normaal te zijn. Mensen met schizofrenie ondervinden moeilijkheden in hun denkproces en in hun gevoelswereld. Gestoord denken, ongewone spraak en gedrag, hallucinaties en wanen kunnen symptomen zijn.
Daardoor beleven ze beperkingen in hun vermogen om met andere mensen om te gaan, als gevolg hiervan zonderen ze zich af van de buitenwereld.

Volgens de gangbare medische wetenschap is schizofrenie nog niet te genezen, maar meestal wel te begeleiden met medicatie.

Volgens statistieken treft schizofrenie tussen 1 en 2% van de bevolking.
Mannen en vrouwen hebben evenveel kans om de ziekte de ontwikkelen. De meeste mannen worden ziek tussen 16 en 25 jaar, terwijl de meeste vrouwen de symptomen ontwikkelen tussen 25 en 30 jaar.
___________

vzw UilenSpiegel, de Belgische Schizofrenieliga en de Vrije Universiteit Brussel zijn er van overtuigd dat het juist de patiëntenvisie is die het meeste kan leren over psychose en/of schizofrenie. Op basis daarvan zou men het zorgaanbod beter kunnen afstemmen op de noden van de patiënt.

Om in dit project zoveel mogelijk stemmen aan het woord te laten, zoeken de initiatiefnemers bereidwillige (ex-)patiënten en/of ervaringsdeskundigen die al langer schizofrenie hebben en/of aan een psychose lijden en die al enigszins gestabiliseerd zijn.

Door de patiënt zelf aan het woord te laten onderschrijft het project impliciet het idee dat personen met een psychisch probleem recht hebben op een positieve tussenkomst binnen de hulpverlening.

De nieuwe zorgvorm binnen de geestelijke gezondheidszorg zou de patiënt namelijk een volwaardige plaats moeten geven in het gehele behandelingsproces en dit onder de noemer van groeiende 'ervaringdeskundigheid'. De unieke kennis en ervaring van deze ervaringsdeskundigen kunnen nieuw gediagnosticeerde patiënten, maar ook hun familieleden en naasten helpen met specifieke info over de ziekte en hoe ermee kan omgegaan worden, zodat de kans op herstel, remissie en stabilisatie reëel verhoogt.
En dus ook voor de hulpverleners zelf kan de visie van de ervaringsdeskundigen een meerwaarde betekenen. Op die manier kunnen beide partners, hulpvrager en hulpverlener, komen tot een soort van gezamenlijke besluitvorming over de organisatie en implementatie van de behandeling.

Patiënten die hun medewerking aan het project verlenen zullen vrijuit kunnen spreken in een serene, discrete en veilige sfeer zonder dat er zorgverstrekkers of andere personen aanwezig zijn. De personen die de interviews zullen afnemen zijn gebonden aan het beroepsgeheim zodat de anonimiteit en privacy van de (ex-)patiënt gegarandeerd wordt.
Dit project loopt nog tot juni 2008. Het wordt wetenschappelijk ondersteund door prof. dr. Elke Van Hoof, professor in de gezondheidspsychologie aan de Vrije Universiteit Brussel. Voor meer informatie over dit project kunt u contact opnemen met Prof. dr. Elke Van Hoof, Vrije Universiteit Brussel (elke.van.hoof@vub.ac.be) of bij dhr. Rafaël Daem, vzw UilenSpiegel, (02 410 19 99, rafael@uilenspiegel.net).

Hoe kan je hieraan deelnemen?

1. Je kan op het forum van de website “www.patientaanhetwoord.be” je inbreng doen door zelf onderwerpen (bv. getuigenissen of visieteksten op het onderwerp) aan te brengen. Weeg goed af of je dit al dan niet anoniem wil doen. UilenSpiegel neemt over dit laatste geen standpunt in.

2. Onder de rubriek ‘info’ (homepage op www.patientaanhetwoord.be) vind je een voorstel van interview (vragenlijst die we in 2008 zullen gebruiken om lotgenoten te bevragen). Hierbij de suggestie deze te becommentariëren, t.t.z. laten weten aan Melissa Horlait of er in deze lijst vragen zouden missen of anders geformuleerd dienen te worden… In de loop van de maand januari gaan we deze vragenlijst, bedoeld voor psychose- & schizofreniepatiënten, op punt stellen. Deze bevraging via interview zal nadien door de VUB wetenschappelijk worden verwerkt en als basis dienen voor de publicatie van de 3 boekjes (lees project).

3. Je kan je ook opgeven bij Melissa Horlait (melissa.horlait@vub.ac.be of 02 629 12 71) als kandidaat voor een interview in 2008. In de interviews zal gepeild worden naar de manier waarop patiënten met hun ziekte omgaan en hoe ze tot stabilisatie van de ziekte gekomen zijn. Verder zal aan de deelnemers gevraagd worden welk advies zij vanuit hun ervaring kunnen geven aan de nieuw gediagnosticeerde patiënten, zorgverstrekkers en familieleden.

4. Je kan aansluiten (met lotgenoten) bij de psychosegroep van UilenSpiegel (komt maandelijks samen in Leuven). Kris Reekmans leidt zowel de psychosegroep in Leuven als de schizofreniegroep in Herk-De-Stad. Meer info over deze bijeenkomsten vind je in de rubriek activiteiten op deze website. Bij Kris (die het project mee begeleidt) of Ann (medeverantwoordelijke psychosegroep) kan je eveneens terecht i.v.m. deze projectoproep.