Lichamelijke klachten afgewimpeld (12/2018)

(Tekst: Sarina en Nadia Mahjoub -  Illustraties: Emile Van Bellingen en NaMa - Dit artikel verscheen in 2018 in het decembernummer van Spiegel)

Als je een psychische kwetsbaarheid hebt, is de kans groter dat je fysieke klachten minder ernstig worden genomen. Het zal wel tussen de oren zitten, denken sommige artsen dan, vaak ten onrechte. Bepaalde huisartsen laten, wanneer ze doorverwijzen naar specialisten of collega’s, bewust informatie over de psychische klachten van hun patiënten achterwege op hun verwijsbrief, om de onderzoeken zo objectief mogelijk te laten verlopen. We sprokkelden enkele (anonieme) getuigenissen waaruit pijnlijk duidelijk wordt dat het voor artsen soms moeilijk is om objectief te blijven en om lichamelijke klachten niet onder het psychische ziektebeeld te scharen, met alle gevolgen van dien.

Diagnostic overshadowing (letterlijke vertaling: Diagnostisch overschaduwen) is een term die gebruikt wordt wanneer fysieke ziekten over het hoofd worden gezien bij mensen met een psychische aandoening.
 

Sara’s gehoorklachten werden niet serieus genomen, met permanente gehoorschade als gevolg:

Het is ochtend, ik hoor vogels fluiten: niet in de tuin maar in mijn oren. Ik merk dat ik plots minder goed kan horen. Ik loop al een tijdje rond met vocht achter mijn trommelvliezen door een aanhoudende verkoudheid, maar sinds twee dagen is wat ik hoor anders. Mijn eigen stem heeft een metaalklank, de geluiden zijn vreselijk! Rechts ben ik bijna helemaal doof, dat merk ik als ik op mijn linkeroor op bed lig. Mijn psychiater besloot mij een tijdje geleden door te verwijzen naar een NKO arts, een kennis van haar, toen nog omwille van het vocht achter mijn trommelvliezen (kraken en ploppen van de oren).

Wanneer ik bij de NKO arts binnen kom, vermeld ik netjes dat ik doorgestuurd werd door een kennis van haar en dat ik al sinds mijn jeugd Fluoxetine neem voor mijn angststoornis en dwangneurose. Na een korte test blijkt duidelijk dat ik gehoorverlies heb en niet zomaar een beetje! De arts stelt zich wel vragen hierbij: het lijkt haar een beetje vreemd en ze vindt mijn verhaal ook onsamenhangend. Ze maakt mij pas echt bang wanneer ze mij vraagt of ik op mijn hoofd gevallen ben, het bewustzijn heb verloren, een zwaar ongeval heb gehad enz. Ze schrijft mij een MRI-scan voor van de hersenen met contrast. Ik, bang zoals gewoonlijk, verstijf van angst. Zelfs mijn echtgenoot is in paniek en dat ben ik niet van hem gewoon. Gelukkig blijkt uit de MRI dat mijn hersenen oké zijn. Mijn gehoor gaat echter steeds verder achteruit.

Een week na de scan heeft mijn huisarts nog steeds geen verslag gekregen van de NKO arts, en hij schrijft me Medrol voor, een medicijn voor plotse gehoorproblemen die snel verergeren. Ik word doorverwezen naar een andere NKO arts die mijn verhaal heel goed herkent: ik heb plotse doofheid, veroorzaakt door een virus. Ik moet naar de hyperbare zuurstoftherapie in Brussel gedurende een week. (Een therapievorm waarbij het lichaam 10 tot 15 keer meer zuurstof toegediend krijgt, wat het herstel van bepaalde aandoeningen en infecties kan bevorderen, nvdr.).

Eigenlijk had ik geluk dat ik binnen de 48 uren na de plotse doofheid bij een NKO arts terecht kon omdat ik deze afspraak al gemaakt had ruim ervoor. Maar ik had ook de pech dat ze mijn verhaal niet serieus nam en later op het verslag schreef dat ze twijfelde aan de objectiviteit van mijn gehoortest. Ik heb tot 5 keer dezelfde test in verschillende ziekenhuizen afgelegd, wat ik op zich al vreemd vond. Tussen het vaststellen van de problemen en het nemen van de nodige medicatie (die men het beste binnen 48 uur opstart) zaten er 11 dagen. Het heeft niet meer mogen baten, met als gevolg dat ik voor de rest van mijn leven twee hoorapparaten moet dragen, omdat ik rechts alle hoge tonen kwijt ben en links de helft. Ook de reactie van mijn toenmalige psychiater vond ik ondermaats. Ze liet me duidelijk verstaan dat ze mij ook niet geloofde. Ze begreep niet, zei ze, hoe het mogelijk was dat ik dan nog een normaal gesprek kon voeren. Terwijl het vaststaat dat een gesprek voeren van man tot man bij hoge tonen verlies nog goed mogelijk is.

______________________________________

Tinne moest een week tandpijn doorstaan zonder pijnstillers: 

Toen ik enkele jaren geleden opgenomen was in een psychiatrisch ziekenhuis omwille van een manische opstoot, kreeg ik na enkele dagen op de gesloten afdeling zeer hevige tandpijn. De oververmoeidheid en de stress hadden er wellicht toe bijgedragen dat die zich op dat moment manifesteerde. Was ik op dat moment thuis geweest, dan had ik gewoon een pijnstiller genomen. Maar op de afdeling kon dat niet zomaar. 

Ik moest eerst wachten tot de dokter me had gezien de dag nadien. Dat leek een eeuwigheid te duren, want de kloppende pijn werd werkelijk steeds ondraaglijker. Toen ik eindelijk de dokter zag, kreeg ik helemaal geen pijnstiller. Hij beschouwde mijn klacht wellicht als aanstellerij. Ik heb me nog eerder zo machteloos gevoeld als toen. Via bezoek heb ik dan pijnstillers gekregen en die in mijn nachtkastje verstopt, maar die werden dan weer in beslag genomen, omdat het tegen de regels was! 

De tandproblemen bleken te wijten aan een serieuze ontsteking met een beginnend abces. Na een paar dagen verminderde de pijn, dankzij mondspoelingen, medicatie en wellicht ook de heilzame werking van wat hervonden rust.  Maar ik heb wel bijna een week afgezien. Dit vind ik aan het randje van onmenselijk.

______________________________________

Van Peggy werd gedacht dat ze haar aanvallen fakete:

Enkele jaren geleden kreeg ik last van onverklaarbare aanvallen. Ik werd duizelig, raakte verlamd en viel flauw. Dan begon ik hevig te schokken zoals bij een epileptische aanval. Op een avond belde ik zelf een ambulance en kwam terecht op de spoedafdeling. Daar werd ik van de ene scanner naar de andere gebracht. Omdat ik compleet verlamd was, kon ik niet reageren. 

Toen bleek dat er fysiek niets scheelde, zat er voor ik het wist een psycholoog aan mijn bed en werd ik opgesloten in de psychiatrie. In mijn dossier stond dat ik een aansteller was: ik “fakete de aanvallen”, “duidelijk hysterie”.  Op de afdeling deed elke hulpverlener een poging om mij te proberen ‘ontmaskeren’.  Pas later werd voor hen duidelijk dat ik hier zelf niets aan kon doen! Ik kreeg deze aanvallen zonder er controle over te hebben. Ondertussen heb ik geleerd wat de triggers zijn en zijn de aanvallen bijna verleden tijd. Het niet geloofd en niet begrepen worden is een van de meest pijnlijke ervaringen die een mens kan meemaken.

______________________________________

Luka werd niet serieus genomen met haar spierklachten. Achteraf bleek dat ze een reumatische aandoening heeft: 

In februari 2014 ging ik naar de psycholoog. Er kwamen veel flashbacks naar boven met emoties van toen die bleven hangen, met paniekaanvallen en woede tot gevolg. De psycholoog vroeg mij of ze mijn huisarts op de hoogte mocht brengen van het feit dat ik bij haar langs ging. Dat zou zaken vergemakkelijken mocht er zich iets voordoen en ik bijvoorbeeld medicatie zou nodig hebben. Ik vond dit geen probleem en was blij dat er voor mij gezorgd werd. 

In de zomer 2014 kreeg ik een achillespeesontsteking die niet overging. De huisarts schreef me Ibuprofen voor. Ik ging kort daarop terug omdat het niet hielp en alleen maar erger leek te worden. Hij vroeg of ik wel voldoende rust nam, schreef me opnieuw Ibuprofen voor, maar nu met maagbeschermers erbij. Na twee maanden ging het nog veel slechter. Ik kon helemaal niet meer wandelen, had ook pijn gekregen in de andere voet, bij de tenen vooraan, mijn knie, heup, rug, nek. Alles leek ineens pijn te doen.

Ik werd heel ongerust en vroeg zonder omhaal aan mijn huisarts of die medicatie wel hielp, omdat ik me serieus zorgen begon te maken. Ik huilde bijna want ik liep al tijdje op krukken of gebruikte een rolstoel, en ik sliep slecht van de pijn. Hij lachte alleen maar, en zei dat die medicatie ontstekingsremmend en pijnstillend werkte, en dat het dus daaraan niet kon liggen. Ik werd boos en vroeg hem wat ik dan moest doen. Hij zei dat het geen enkele zin had om boos te worden op hem. Hij lachte opnieuw met een grijns waar ik me heel klein en vernederd bij gevoeld heb. Diezelfde grijns als toen ik met krukken kwam aangewandeld, en hij er niet eens verder naar vroeg. Hij gaf me echt het gevoel dat ik het allemaal deed om aandacht te krijgen. Hij schreef me uiteindelijk een voorschrift voor kinesitherapie. De kinesist zei mij dat dit echt niet normaal was voor een jonge vrouw van 20 jaar. Hij wou dat ik bij de reumatoloog langsging.

Hij zei dat mijn huisdokter me daar verder bij kon helpen. Ik antwoordde dat ik dat niet durfde vragen aan de dokter want dat ik me totaal niet serieus genomen voelde door hem. Waarop de kinesist hem belde en hem van zijn advies overtuigde. Bij de dokter was het heel stil. Hij nam zonder er veel woorden aan vuil te maken bloed af om mijn reumawaarden te testen. Die waren inderdaad te hoog en hij gaf me een verwijsbriefje voor de reumatoloog. 

Toen ik maanden later, na vele scans en tests, mijn diagnose van perifere spondyloartritis gekregen had bij de reumatoloog, ging ik langs bij een andere dokter, maar in dezelfde praktijk. Ik hoorde die huisdokter achter mijn rug zeggen tegen de man aan het onthaal, dat ik ‘blijkbaar’ een diagnose gekregen had. Ik was geschokt dat hij zo openlijk stond te roddelen. Als hij mij van in het begin serieus had genomen, was ik ook niet zo gaan twijfelen aan mezelf. Ik ging kapot van de onzekerheid. Ik begon mezelf af te vragen of het zich niet allemaal in mijn hoofd afspeelde. Om gek van te worden. Door het slaaptekort, al de stress van de pijn, en vanwege de constante paniek, ben ik voor het eerst in de PAAZ-afdeling beland in maart 2015. Een paar dagen na mijn opname kreeg ik eindelijk de diagnose van mijn reuma, wat tegelijk een opluchting en een moeilijk te accepteren gegeven was. 

Nu ga ik naar een reumatoloog in Gent. Ondertussen ben ik al langer opgenomen geweest in de psychiatrie. In maart 2017 heb ik een suïcidepoging ondernomen. Een belangrijke reden was net mijn chronische pijn en het idee daar de rest van mijn leven mee te moeten leven. Dit staat ook allemaal in mijn medisch dossier. Mijn reuma wordt nu onder controle gehouden door spuiten die ik zelf wekelijks zet. Ik kan opnieuw wandelen maar ik ervaar wel nog pijn en stijfheid, en vooral een enorme vermoeidheid en een lage stress-tolerantie. Hoe echt en pijnlijk mijn lichamelijke gewaarwordingen ook zijn, het niet serieus genomen worden is wat een mens kan breken. 

______________________________________

Julie ontsnapte ternauwernood aan een dodelijke longembolie: 

Terwijl ik met vakantie was aan de kust, stelde ik een buitengewone kortademigheid vast en ging via de huisarts naar de spoedafdeling. Daar dachten ze aan mogelijke hartproblemen,  en deden ze enkele onderzoeken. Ze stelden geen echte diagnose en stuurden me naar huis met een voorschrift voor medicatie tegen een te hoge bloeddruk. Ik vermelde dat ik psychosegevoelig ben en dat ik hiervoor medicatie neem. In de bijsluiter van het neurolepticum staat duidelijk een verhoogd risico op trombose vermeld, dus gezien mijn klachten hadden ze dit op zijn minst in mijn bloed moeten testen, maar dat gebeurde dus niet.
 
Ik bleef echter heel kortademig en ben dan van de kust naar huis gereden. Toevallig kwam ik in het psychiatrische ziekenhuis dichter bij huis terecht, waar een verpleegster zich herinnerde dat ik enkele weken voordien geklaagd had over pijn in mijn been. Iemand heeft dan de link gelegd tussen een trombose in het been en het doorschieten van een klonter naar de longen. Er werd bloed genomen en enkele uren later werd ik met de ambulance naar een universitair ziekenhuis gebracht. Hier kreeg ik ’s nachts de diagnose longembolie en werd mijn leven gered. Een longembolie kan leiden tot de dood doordat het hart onvoldoende of geen zuurstof meer krijgt.
 
In het universitaire ziekenhuis werd er evenwel onvoldoende aandacht geschonken aan mijn psychische kwetsbaarheid, waardoor ik heel snel (na twee dagen) opnieuw in een psychose ben getuimeld en na vijf dagen werd overgebracht naar een psychiatrisch ziekenhuis. Ik heb dan een opname van zes maanden gehad.
 
Mijn familie had er bij de zorgverleners in het universitair ziekenhuis echt op gehamerd wat mijn voorgeschiedenis was omtrent psychoses, en dat ik - gezien mijn psychosegevoeligheid - extra (psychische) begeleiding nodig had! Daar werd dus niet naar geluisterd met alle gevolgen van dien.

______________________________________

Anke vertelt het verhaal van een lotgenoot:

Ik zou graag een getuigenis delen, het is niet mijn verhaal maar dat van een lotgenoot destijds. We waren op dezelfde afdeling opgenomen. Hij had al een tijdje last van zijn maag, maar dat werd afgedaan als “psychisch” en “van de stress”, het werd nooit onderzocht. Dat klinkt voor velen die ooit opgenomen zijn heel herkenbaar, maar dit liep wel heel slecht af. Op een dag stond hij aan de verpleegpost, ik stond toen net achter hem en hij vertelde hen dat hij deze keer echt heel veel last had van zijn maag, maar vooral ook dat hij zich alles behalve goed voelde. Hij zei dat er iets niet juist was en dat hij een dokter wilde zien of nog liever naar de spoedafdeling wilde. Hij werd echter afgewimpeld met een Motilium. Ik vond zelf ook dat hij er alles behalve goed uitzag. Hij ging boos naar zijn kamer, het was tijdens de late dienst van de verpleging. De volgende morgen verscheen hij niet aan het ontbijt, en het bleek dat hij die nacht gestorven was aan een maagbloeding. Hij had heel goed gevoeld dat er iets niet juist was, maar zijn vraag naar een dokter werd niet ernstig genomen en alleen daardoor kan hij dit verhaal zelf niet meer navertellen.

______________________________________

Een juiste diagnose wordt geregeld overschaduwd door vooroordelen en stigma, wat ervoor kan zorgen dat hulpverleners de fysieke klachten van een psychisch kwetsbare persoon niet serieus nemen. Uit voorgaande verhalen blijkt dat het geen overbodige luxe is om eerst fysiek alles uit te sluiten. Dit alles begint bij het oprecht luisteren naar de patiënt.